|
 |
Ο λόγος ύπαρξης αυτής της σελίδας, είναι για την ενημέρωση σας σε σύγχρονα θέματα που αφορούν την ΥΓΕΙΑ.
Στο ANDROSinfo πιστεύουμε ότι δεν φτάνει μόνο να λες ότι αγαπάς κάποιον, είσαι υποχρεωμένος να το αποδεικνύεις μέσα από την προσπάθεια για διαρκή επιμόρφωση και ενημέρωσή του.
Αν και στις συζητήσεις μας όλοι λίγο πολύ, δηλώνουμε γνώστες των ανθρώπινων προβλημάτων, ελάχιστοι από εμάς γνωρίζουν ένα μεγάλο οδυνηρό πρόβλημα που είναι ο παιδικός καρκίνος.
Πολλοί δεν υποψιαζόμαστε ότι υπάρχει, κι όμως είναι μία καθημερινή πραγματικότητα, αδυσώπητα σκληρή για πολλά παιδιά, από την βρεφική μέχρι και την εφηβική ηλικία.
Μία πραγματικότητα που εξωραΐζεται κάτω από το όνομα «νεοπλασματική νόσος», για να πονάει ψυχικά λιγότερο.
Τα παιδιά καθημερινά παλεύουν για την ίδια τους τη ζωή κάτω από αντίξοες συνθήκες.
Οι δυσκολίες τεράστιες που κανείς δεν φαντάζεται, ακόμη κι αν επισκεφθεί τα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων.
Εκεί η αισιοδοξία αντιστρατεύεται την απόγνωση, ο πόνος το χαμόγελο, οι επιπλοκές το γιατρό, οι ελλείψεις το αποτέλεσμα και η μάχη δίνεται με άνισους όρους.
Δίπλα στους μικρούς μαχητές ο γονιός.
Η μάνα, ο πατέρας. Καμιά φορά μονάχα ο ένας και μερικές φορές η γιαγιά ή και κανένας.
Ο γονιός που γίνεται το φίλτρο της φόρτισης που δεν πρέπει να φτάσει στο παιδί, ο γονιός που αγόγγυστα πονάει, που δίνει τη δική του μάχη και πασχίζει να καλύψει τις ανεπάρκειες, να βελτιώσει τις συνθήκες, να περιθάλψει αξιοπρεπώς το παιδί του.
Οι γονείς των παιδιών που βρεθήκαν στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», θελήσαν να αντιμετωπίσουν από κοινού τα καθημερινά προβλήματα. Έτσι, στις αρχές του 1993, δημιουργήθηκε η "ΠΙΣΤΗ".
Έχοντας σαν πρότυπα, τα ειδικά κέντρα νοσηλείας του εξωτερικού, βάσει των οποίων ο παιδικός καρκίνος είναι ιάσιμος σε ποσοστό άνω του 70%, αγωνίζονται να προσεγγίσουν το ποσοστό αυτό, στηρίζοντας το δύσκολο έργο των ιατρών, εξασφαλίζοντας όμως παράλληλα αποτελεσματικές και αξιοπρεπείς συνθήκες.
Οι προσπάθειες τους αξίζουν της προσοχής και της έμπρακτης συμπαράστασής μας.
Τι είναι ο μυελός των οστών και που βρίσκεται...
Ο μυελός των οστών είναι ο ρευστός ιστός που βρίσκεται μέσα στα οστά του σώματος και περιέχει αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα, δηλαδή πρόδρομες μορφές των κυττάρων που τελικά όταν ωριμάσουν μετατρέπονται σε λευκά αιμοσφαίρια, ερυθρά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια. Αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα υπάρχουν και στο αίμα σε μικρή ποσότητα.
Επίσης, το ομφαλοπλακουντιακό αίμα, είναι πλούσιο σε αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα, και συλλέγεται από τον ομφάλιο λώρο των νεογέννητων και φυλάσσεται σε ειδικές «Τράπεζες».
Θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι ο μυελός των οστών ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΚΑΜΙΑ ΣΧΕΣΗ με τον νωτιαίο μυελό, ο οποίος βρίσκεται στο νωτιαίο σωλήνα της σπονδυλικής στήλης, που αποτελεί ιστό του νευρικού συστήματος, που σχετίζεται με νευρικές λειτουργίες και όχι με την αιμοποίηση.
Τί είναι μεταμόσχευση μυελού των οστών και ποιος χρειάζεται μεταμόσχευση…
Μεταμόχευση μυελού των οστών είναι η αντικατάσταση του πάσχοντος μυελού με κύτταρα από έναν υγιή δότη, τα οποία μεταγγίζονται ενδοφλέβια στον ασθενή λήπτη. Ο μυελός εγκαθίσταται μέσα στα οστά του λήπτη, όπου αντικαθιστά τον ανεπαρκή μυελό του και αρχίζει η παραγωγή φυσιολογικών υγιών κυττάρων. Σε περίπτωση που ο μυελός των οστών ανεπαρκεί, έχει καταστραφεί ή διηθηθεί από κακοήθη κύτταρα, εκδηλώνονται σοβαρότατα αιματολογικά νοσήματα, όπως λευχαιμία, μυελική απλασία κ.α.
Η αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών επιχειρείται με διάφορα φαρμακευτικά σχήματα, πολλές φορές όμως η φαρμακευτική αγωγή δεν έχει αποτέλεσμα, οπότε η μοναδική θεραπεία ασθενών που έχουν μυελική απλασία (ανεπάρκεια του μυελού να φτιάξει τα κύττρα του αίματος), λευχαιμία (παραγωγή παθολογικών κυττάρων), κληρονομικά αιματολογικά νοσήματα, ή μυελική καταστροφή (από ακτινοβολία ή φάρμακα), είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών η οποία πραγματοποιείται σε ειδικά μεταμοσχευτικά κέντρα στη χώρα μας. Αυτοί οι ασθενείς, οι οποίοι παλαιότερα ήταν καταδικασμένοι, σήμερα μπορούν να σωθούν αν λάβουν μυελικό μόσχευμα.
Πώς αναγνωρίζεται ο συμβατός δότης και πώς θα βρεθεί…
Προκειμένου η μεταμόσχευση να έχει επιτυχία, είναι απολύτως απαραίτητο ο δότης και ο λήπτης να παρουσιάζουν ιστική συμβατότητα, δηλαδή ομοιότητα ως προς ειδικά μόρια (αντιγόνα του συστήματος HLA), που εκφράζουν πάνω στα κύτταρά τους. Τα HLA αντιγόνα, τα οποία είναι διαφορετικά σε κάθε άτομο και καθορίζουν την «Ιστική Ταυτότητά» του, προσδιορίζονται σε ειδικά εργαστήρια ιστοσυμβατότητας σε δείγμα αίματος και η σύγκριση της «Ιστικής Ταυτότητας» δύο ατόμων, έχει σαν αποτέλεσμα την εκτίμηση της ομοιότητας – συμβατότητας μεταξύ τους.
Επειδή τα αντιγόνα HLA κληρονομούνται από τους γονείς, η πρώτη αναζήτηση κατάλληλου δότη για έναν ασθενή, γίνεται μέσα στην οικογένειά του. Η ανεύρεση συμβατού δότη μεταξύ των μελών της οικογένειας του ασθενούς που είναι και η περισσότερο επιθυμητή, είναι δυνατή μόνο στο 30% των περιπτώσεων. Στις υπόλοιπες περιπτώσεις πρέπει να αναζητηθεί εθελοντής μη συγγενής δότης. Η πιθανότητα να ταιριάζει δότης με τον ασθενή, είναι πολύ μικρή και εξαρτάται από το πόσο συχνός΄ή σπάνιος είναι ο ιστικός τύπος του ασθενή. Αυτό σημαίνει ότι ένας δότης μπορεί να μην κληθεί ποτέ. Είναι απαραίτητη λοιπόν η ύπαρξη μεγάλου αριθμού εθελοντών δοτών, για να αυξάνονται ουσιαστικά οι πιθανότητες ανεύρεσης συμβατού δότη.
Μέχρι σήμερα, για το 95% των ασθενών που έχουν μεταμοσχευθεί, οι δότες προέρχονται από "Δεξαμενές" του εξωτερικού. Σημαντικό είναι να αναφερθεί, ότι η αναζήτηση δοτών ανάμεσα σε άτομα με κοινή καταγωγή, είναι αποτελεσματικότερη, λόγω γενετικών ομοιοτήτων. Επομένως, είναι επιτακτική η ανάγκη αύξησης των Ελλήνων δοτών προς όφελος των Ελλήνων ασθενών αλλά και για τη ουσιαστικότερη συμμετοχή της χώρας μας, στην διεθνή προσπάθεια.
Πώς μπορώ να γίνω εθελοντής δότης μυελού των οστών...
Εθελοντής δότης μυελού των οστών μπορεί να γίνει οποιοσδήποτε έχει ξεπεράσει το 18ο έτος της ηλικίας του και δεν είναι μεγαλύτερος από 55 (προτιμότερο 50) χρονών, δεν έχει ιστορικό μεταδοτικών νοσημάτων, νεοπλασιών ή καρδιοπαθειών (παρόμοιες προϋποθέσεις με αυτές της εθελοντικής αιμοδοσίας), με την εξής διαδικασία:
Ενημερώνεται προφορικά και με έντυπο υλικό λεπτομερώς για την διαδικασία προετοιμασίας και λήψης του μοσχεύματος.
Συμπληρώνει ένα έντυπο με προσωπικά στοιχεία (ονομ/μο, διευθ/ση, τηλέφωνα κ.α.), τα οποία παραμένουν αυστηρά εμπιστευτικά και ένα ερωτηματολόγιο με ιατρικές πληροφορίες, από τις οποίες κρίνεται η καταλληλότητά του, να συμπεριληφθεί στους εθελοντές.
Υπογράφει δήλωση συγκατάθεσης, όπου εκφράζει την επιθυμία του, να περιληφθεί στους εθελοντές δότες μυελού των οστών - χωρίς αυτό να σημαίνει δέσμευσή του - αλλά και για την συμμετοχή του στα επόμενα βήματα της διαδικασίας, εφόσον βρεθεί συμβατός, με κάποιον ασθενή.
Με την δήλωση υποβάλλεται σε λήψη μικρής ποσότητας αίματος (15ml περίπου), προκειμένου να προσδιοριστούν τα αντιγόνα ιστοσυμβατότητας, για να μπορούν να συγκριθούν με εκείνα των ασθενών.
Τα αντιγόνα ιστοσυμβατότητας του εθελοντή δότη, καταγράφονται στο αρχείο του Κέντρου Δοτών και το Εθνικό Αρχείο Δοτών του ΕΟΜ (Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων), από τον οποίο και αναφέρονται στο Διεθνές Αρχείο. Αντίθετα, τα προσωπικά του στοιχεία παραμένουν τοπικά και δεν γίνονται γνωστά σε κανέναν, εκτός του προσωπικού του Κέντρου όπου στρατολογήθηκε ο εθελοντής και της «Εθνικής Δεξαμενής», εάν ο ίδιος έχει συγκατατεθεί γι’ αυτό.
Ο εθελοντής δότης, μπορεί να παραμείνει στο αρχείο, ως τα 55 του χρόνια. Έχει το δικαίωμα να ζητήσει τη διαγραφή του, οποιαδήποτε στιγμή, αλλά και την υποχρέωση να ενημερώνει για τυχόν αλλαγές στην υγεία του ή στα προσωπικά του στοιχεία.
Με τα σημερινά δεδομένα (αριθμό εθελοντών και ασθενών που χρειάζονται δότη ετησίως), 1 στους 15.000 εθελοντές, θα κληθεί να δώσει τελικά μυελό για ασθενή.
Στη συνέχεια…….
Εάν ένας εθελοντής, βρεθεί αρχικά συμβατός με έναν ασθενή και εξακολουθεί να επιθυμεί τη δωρεά, γίνονται συμπληρωματικές εξετάσεις, επιβεβαίωσης της συμβατότητας και, στη συνέχεια, υποβάλλεται σε check – up, για να επιβεβαιωθεί η καλή κατάσταση της υγείας του.
Πως γίνεται η λήψη του μοσχεύματος...
Η λήψη του μοσχεύματος από τον δότη, γίνεται στο πλησιέστερο Μεταμοσχευτικό Κέντρο της περιοχής του και μεταφέρεται στο κέντρο που θα μεταμοσχευθεί ο λήπτης. Το μόσχευμα λαμβάνεται με τους εξής τρόπου:
Α) Με οστική παρακέντηση τα οστά της λεκάνης, κάτω από γενική ή ραχιαία αναισθησία, από τους ειδικούς αιματολόγους που ασχολούνται με την μεταμόσχευση. Ένας ελαφρύς πόνος στο σημείο της παρακέντησης για λίγες ώρες, είναι το μόνο σύμπτωμα που παρουσιάζει ο δότης, ο οποίος και επιστρέφει άμεσα σπίτι του.
Το ποσό του μυελού που συλλέγετε, αποτελεί το 3 - 5% του συνόλου του μυελού των οστών του δότη, το οποίο και αναγεννάται γρήγορα (εντός 20 ημερών), χωρίς να επηρεάζεται η γενική κατάστασή του. Αυτή η άμεση ανάπλαση του μυελού, δίνει τη δυνατότητα στο δότη, να προσφέρει μόσχευμα, περισσότερες από μία φορές, εάν χρειαστεί, χωρίς να αντιμετωπίσει κανένα πρόβλημα.
Β) Με την μέθοδο της συλλογής των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων από το περιφερειακό αίμα. Η διαδικασία της συλλογής των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων είναι παρόμοια με αυτή τις αιμοπεταλιαφαίρεσης. Το αίμα του δότη περνάει από ένα μηχάνημα το οποίο διαχωρίζει και συγκρατεί μόνο τα αρχέγονα κύτταρα και επιστρέφει το αίμα στον δότη με τα υπόλοιπα στοιχεία (λευκά - ερυθρά αιμοπετάλια).
Και οι δύο τακτικές είναι εντελώς ακίνδυνες για τον δότη.
Τι είναι οι δεξαμενές εθελοντών δοτών μυελού των οστών...
Η στρατολόγηση εθελοντών ξεκίνησε τη δεκαετία του ’70 στην Ολλανδία, τις Η.Π.Α. και τη Μεγάλη Βρετανία. Σήμερα υπάρχουν 56 «Δεξαμενές» δοτών σε 39 χώρες. Τα στοιχεία όλων των εθελοντών, συγκεντρώνονται σε ένα Διεθνές Αρχείο, το οποίο, αποτελείται, βάσει τελευταίων μετρήσεων, από 11.739.384 εθελοντές δότες.
Η πραγματοποίηση των μεταμοσχεύσεων, είναι αποτέλεσμα μιας πολύπλοκης διαδικασίας, η οποία διεκπεραιώνεται μέσα σε ένα διεθνώς οργανωμένο σύστημα. Στο σύστημα αυτό συνεργάζονται τα Αιματολογικά – Μεταμοσχευτικά Κέντρα , που πραγματοποιούν τις μεταμοσχεύσεις, τα «Κέντρα Δοτών» που στρατολογούν τους εθελοντές, ελέγχουν τον ιστικό τύπο τους και κρατούν εμπιστευτικά αρχεία γι’ αυτούς, αλλά και οι «Δεξαμενές Εθελοντών Δοτών Αιμοποιητικών Κυττάρων», που συντονίζουν τη διαδικασία αναζήτησης, διατηρώντας αρχεία με τους ιστικούς τύπους των εθελοντών, προκειμένου να συγκρίνονται με τους ιστικούς τύπους των ασθενών, για τους οποίους αναζητείται δότης. Αξίζει μάλιστα να σημειωθεί, πως κάθε χρόνο, μόνο 1 στους 15.000 εθελοντές, που είναι καταχωρημένοι ως δότες, θα δώσει τελικά μόσχευμα.
Η Ελληνική προσπάθεια…..και η προσπάθεια του Συλλόγου της "ΠΙΣΤΗΣ"
Στην χώρα μας, την προσπάθεια καταγραφής των εθελοντών και την διαχείρισή τους, έχει αναλάβει ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.), σύμφωνα με πρόσφατη νομοθεσία, ο οποίος διατηρεί αρχείο του συνόλου των εθελοντών δοτών. Η ιστική τυποποίηση των εθελοντών γίνεται στα τμήματα Ανοσολογίας – Ιστοσυμβατότητας των νοσοκομείων:
α) Παίδων «Η Αγία Σοφία»
β) Μαιευτήριο «Έλενα Βενιζέλου»
γ) «Γεώργιος Γεννηματάς» - Γενικό Κρατικό
δ) «Ευαγγελισμός»
ε) «Ιπποκράτειο» - Θεσσαλονίκη.
στ) Πανεπιστημιακή Κλινική Λάρισας.
Σήμερα, οι καταγεγραμμένοι Έλληνες εθελοντές, αντιστοιχούν στους 21.771 δότες, δηλαδή μόλις το 0,2% του ελληνικού πληθυσμού. Ο αριθμός αυτός είναι εξαιρετικά μικρός, αν δει κανείς, ότι χώρες που ξεκίνησαν την προσπάθεια μετά την Ελλάδα και έχουν αντίστοιχο πληθυσμό με αυτήν, έχουν περισσότερους από 50.000 εθελοντές.
Η ανάγκη για αύξηση των Ελλήνων Εθελοντών, είναι κάτι παραπάνω από επιτακτική, όχι μόνο για την αξιοπρεπέστερη παρουσία της χώρας μας στη Διεθνή συνεργασία, αλλά κυρίως γιατί μόνο έτσι θα γίνει δυνατή η βελτίωση των διαδικασιών, αλλά και θα μπορέσουν οι Έλληνες ασθενείς να βρουν γρηγορότερα και ευκολότερα δότη, ανάμεσα σε άτομα με ομοιότητες λόγω κοινής καταγωγής.
Ο Σύλλογός "Η ΠΙΣΤΗ", ξεκίνησε από το 2000 εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των Ελλήνων πολιτών με διανομή φυλλαδίων, με ενημερωτικές εκπομπές στην τηλεόραση και το ραδιόφωνο, με σποτ στα ΜΜΕ, με οργάνωση ομιλιών σε διάφορες πληθυσμιακές ομάδες στην Αθήνα και στην περιφέρεια. Παράλληλα, έχει οργανώσει δίκτυο μικροβιολόγων σε 55 μεγάλες επαρχιακές πόλεις, όπου οι υποψήφιοι εθελοντές δότες μυελού των οστών δίνουν δείγμα αίματος και αυτό - δαπάναις του συλλόγου "ΠΙΣΤΗ" - μεταφέρεται στα εργαστήρια ιστοσυμβατότητας της Αθήνας για εξέταση HLA αντιγόνα.
Οι τόσο σημαντικοί για εμάς προσπάθεια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης της ελληνικής κοινωνίας, έχει σαν σκοπό όλοι μαζί να συμβάλλουμε ώστε οι πλάστιγγα του φοβερού αγώνα των παιδιών μας κατά του καρκίνου, να γυρίσει οριστικά προς το μέρος τους, χαρίζοντας τους και πάλι το ακαταμάχητο παιδικό χαμόγελο, γεμάτο υγεία.
Που να απευθυνθώ…
Αν επιθυμείτε να γίνετε δωρητής μυελού των οστών, μπορείτε να επικοινωνήσετε, με τα τμήματα Ανοσοβιολογίας - Ιστοσυμβατότητας, των ακόλουθων νοσοκομείων:
Νομός Αττικής:
Μαιευτήριο «Έλενα Βενιζέλου» , Τηλέφωνο: 210.6402266
Νοσοκομείο Παίδων «η Αγία Σοφία», Τηλέφωνο: 210.7467764
«Γεώργιος Γεννηματάς», Τηλέφωνο: 210.7711914
«Ευαγγελισμός», Τηλέφωνο: 210.7201735, 210.7205700
Νομός Θεσσαλονίκης:
«Ιπποκράτειο» Νοσοκομείο, Τηλέφωνο: 2310.892056
Νομός Λαρίσης:
Πανεπιστημιακή Γενική Κλινική, Τηλέφωνο: 2410.682580
Για οποιαδήποτε πληροφορία και διευκρίνηση ή αν ανήκετε στην υπόλοιπη περιφέρεια, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το γραφείο του Συλλόγου η "ΠΙΣΤΗ" (Τηλ: 210.7488961, 210.7486880), προκειμένου να σας ενημερώσουν για έναν από τους 55 συνεργαζόμενους μικροβιολόγους, που μπορείτε να απευθυνθείτε.
|
 |
Δaίτa τi ΒΙΒΛΙI ADΙΣEADΤUΝ
τio ANDROSinfo
Daίτa iαo τα σχόλιά σαo aια τιo σaλίδao iαo eαι τi νησί iαo την ΑΝΔNI.
|
|
